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政府應編列預算進行罕見病的研究與防治今三讀通過

管碧玲指出「罕見疾病防治及藥物法」於民國89年正式立法施行,旨在維護並保障國內罕見疾病患者之醫療與照顧,及落實罕見疾病防治工作。內容除加強罕見疾病之診斷、治療,獎勵與保障罕病用藥及特殊營養品之供應外,並鼓勵罕見疾病藥物之製造與研究發展。然罕病法實施至今業已屆滿十年,目前除了照顧病患所需要的各項服務外,對罕見病的研究防治工作完全付之闕如。細究每年政府在罕病法的執行預算,這項3000萬元經費十年來以來並無增加,每年給付患者之特殊營養品即佔用了約二仟餘萬元,遑論投入罕病防治與研發所需求的必要經費。

因此為促使政府更積極投入罕病防治與研發,她在今年今年三月提出罕病法第六條修正草案,要求中央主管機關應直接辦理罕見疾病之防治與研究,以強化政府對於罕見疾病相關防治研究的權責與主動性,並藉此督促政府編列充足預算以推動罕病防治與研究工作。同時為尋找穩定財源,支應日益增加的罕病新需求,提修法修正第三十三條,要求政府每年編列之預算,應用於罕見疾病之防治與研究,確定了用於防治與研究的財源;同時為擴大罕病防治研究的財源同時將「菸品健康捐」列為補助之財源之一。

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